Umönnunargreiðslur
Börn sem búa við alvarleg veikindi eða fötlun eiga rétt á umönnunargreiðslum frá Tryggingastofnun ríkisins. Aðstoðin er veitt þegar umönnun barns er krefjandi og henni fylgir umtalsverður kostnaður vegna heilbrigðisþjónustu, þjálfunar og meðferðar fyrir foreldra.
Hægt er að sækja um umönnunargreiðslur hjá Tryggingastofnun Ríkisins og ákvarðast greiðslustig út frá umönnunarþyngd barnsins. Umönnunarmat gildir oft til þriggja til fimm ára en í sumum tilvikum gildir það í skemmri tíma í senn. Þegar sótt er um umönnunargreiðslur þarf að skila inn læknisvottorði barns, umsókn um umönnunargreiðslur, staðfestingu á útlögðum kostnaði vegna meðferða og í sumum tilfellum þarf að skila greinargerðum frá skólastarfsfólki, sálfræðingum, félagsráðgjöfum eða öðru fagfólki. Gert er ráð fyrir að hver umsókn taki um sex til átta vikur eftir að öll gögn hafi borist Tryggingarstofnun. Umönnunargreiðslur fara saman með greiðslum úr Fæðingarorlofssjóði.

Nánari upplýsingar eru að finna á vef Tryggingarstofnun www.tr.is

Umönnunarkort
Umönnunarkort veitir afslátt af læknisþjónustu fyrir börn og veita sum fyrirtæki afslætti gegn framvísun umönnunarkortsins. Sótt er um umönnunarkort á sama umsóknareyðublaði og sótt er um umönnunargreiðslur.

Nánari upplýsingar eru að finna á vef Tryggingarstofnun www.tr.is

Foreldragreiðslur
Foreldragreiðslur eru greiðslur sem greiddar eru til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna sem geta ekki verið á vinnumarkaði eða í námi vegna ástands barns. Rétt er að taka fram að umönnunargreiðslur og foreldragreiðslur eru ekki sami hluturinn og ganga þessar greiðslur saman. Fyrirkomulag foreldragreiðslna er þrennskonar: grunngreiðslur, greiðslur til foreldra sem voru í námi og greiðslur til foreldra sem voru á vinnumarkaði.
Ströng skilyrði eru fyrir því að foreldrar fái foreldragreiðslur. Þeir mega ekki vera á vinnumarkaði eða í námi, barnið þarf að vera alvarlega fatlað eða að kljást við alvarleg veikindi. Foreldrar verða að vera búnir með allan sinn veikinda- og sjúkrarétt hjá sínum vinnuveitanda og sjúkrasjóði hjá stéttarfélagi. Foreldrar mega ekki vera á launatengdum greiðslum eins og t.d. örorku- eða atvinnuleysisbótum. Barnið má ekki sækja þjónustu utan heimilis á daginn, s.s. leikskóla, skóla eða önnur dagvistun. Foreldragreiðslur eru aldrei metnar lengur en eitt ár í senn.

Til að sækja um foreldragreiðslur er fyllt út eyðublaðið „umsókn um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna“ hjá Tryggingastofnun. Með öllum umsóknum þarf að fylgja: A) Tekjuáætlun, B) staðfesting styrktar- eða sjúkrasjóðs um að foreldri sé búið með réttindi sín þar. C) Vottorð um meðferð, greining barns, umönnunarþörf og aðstæður barns frá sérfræðingi sem veitir barninu þjónustu.

Foreldrar sem hafa verið á vinnumarkaði þurfa að auki að skila staðfestingu frá vinnuveitanda um að launagreiðslur hafi fallið niður og foreldri hafi hætt störfum. Einnig þarf að fá staðfestingu um starfshlutfall og starfstímabil.

Foreldrar sem voru í námi þurfa að skila inn tveimur vottorðum frá skóla, öðru um fyrri námsvist og hinu um að þeir hafi gert hlé á námi.

Nánari upplýsingar um foreldragreiðslur má finna á vef Tryggingastofnunar

Bílastyrkur og bifreiðagjöld
Þeir einstaklingar sem eru hreyfihamlað barn á framfæri sem nýtur umönnunargreiðslna geta sótt um styrk til kaupa á bifreið. Hægt er að sækja um tvennskonar styrk, annarsvegar styrk upp á 1.200.000 eða „stærri styrkinn“ sem er 50-60% styrkur fyrir sérútbúnar og dýrar bifreiðar fyrir mikið hreyfihömluð börn. Tryggingastofnun þarf að samþykkja bíllinn sem keyptur er. Umsóknareyðublað fyrir bifreiðastyrk er á vef Tryggingastofnunar undir liðnum „Eyðublöð“ á forsíðu.

Forráðamönnum hreyfihamlaðra barna sem eru með börnin á sínu framfæri eiga rétt á því að fá bifreiðagjöld af einum bíl niðurfelld. Umsókn um niðurfellingu bifreiðagjalda er að finna á vef Tryggingastofnunar undir liðnum „Eyðublöð“ á forsíðu. Bæði forráðamaður og starfsmaður TR þarf að fylla út umsóknina og er henni síðan skilað til Ríkisskattstjóra.

Styrkur til breytinga á bíl v/sérþarfa
Sjúkratryggingar Íslands greiða eða taka þátt í hjálpartækjakostnaði til breytinga á bifreiðum.

Hjálpartæki
Hjálpartæki eru afgreidd af Sjúkratryggingum Íslands. Sjúkratryggingar eru með tvö útibú á sínum snærum þar sem hægt er að prófa hjálpartækin, annað til húsa á Vínlandsleið í Reykjavík og hitt útibúið er staðsett á Kristnesi í Eyjafirði.
Hjálpartækjamiðstöðin veitir upplýsingar og ráðgjöf um hjálpartæki og veitir aðstoð við val á þeim. Miðstöðin sér jafnframt um sérsmíði, aðstoð við aðlögun, breytingar og uppsetningu hjálpartækja eða sjá til þess að aðrir aðilar annist þessa þætti. Einu hjálpartækin sem eru þessu undanskilin eru stuðningsstangir, salernis- og baðhjálpartæki. Hjálpartækjamiðstöðin sér einnig um viðhald og viðgerðir hjálpartækja eftir að ábyrgð seljanda er útrunnin. Gott er að panta tíma fyrirfram til að tryggja að ráðgjöf frá iðju- og/eða sjúkraþjálfara.

Nánari upplýsingar er finna á heimsíðu Sjúkratrygginga Íslands

Bleiur
Þegar barn hefur náð þriggja ára aldri getur það fengið hjálpartækjabeiðni fyrir 90% af bleiukostnaði. Þau fyrirtæki sem eru með samning við Sjúkratryggingar eru: Eirberg, Olís/Rekstrarland og Rekstrarvörur.
Bleijustyrkurinn veitir einnig heimild til að kaupa undirbreiðlsur.
Ykkar læknir eða hjúkrunarfræðingur þarf að fylla út hjálpartækjabeiðni og senda inn.

Skattaafsláttur
Við tilteknar aðstæður er heimilt að lækka tekjuskatts- og útsvarsstofn einstaklinga. Einnig getur verið heimilt að lækka auðlegðarskattsstofn. Óska þarf eftir lækkun (ívilnun) í skattframtali og fylla út þar til gerða umsókn (RSK 3.05). Gera þarf grein fyrir aðstæðum og sýna fram á útlagðan kostnað. Sé umsókn ófullnægjandi eða nauðsynleg gögn fylgja ekki er umsókninni hafnað.
Heimild til lækkunar á einkum við vegna sérstakra áfalla, svo sem slysa eða veikinda, sérstakra útgjalda vegna þungrar framfærslu, en einnig ef maður verður fyrir verulegu óbættu eignatjóni eða tapar kröfum sem ekki stafa af atvinnurekstri.

Lækkun kemur til álita ef maður hefur á framfæri sínu barn sem haldið er langvinnum sjúkdómi eða fötlun sem hefur í för með sér veruleg útgjöld umfram venjulegan framfærslukostnað sem greidd eru af framfærendum.
Vefslóð á vef Ríkisskattstjóra

Sálfræðiaðstoð
Sjúkratryggingar Íslands hafa gert rammasamning milli sín og nokkurra sálfræðinga um sálfræðiþjónustu fyrir börn með alvarlegar hegðunar-, geð- og þroskaraskanir. Til að geta nýtt niðurgreiðslu Sjúkratrygginga verður þverfaglegt greiningarteymi að útbúa tilvísun til sálfræðings. Þau greiningarteymi sem sjá um tilvísanir starfa á Þroska og hegðunarstöð, Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins, Heilbrigðisstofnun Suðurlands og Barna- og unglingageðdeild Landspítalans. Tilvísunin getur mest verið upp á tíu tíma og gildir hún í sex mánuði frá útgáfudegi.

Nánari upplýsingar er að finna á heimasíðu Sjúkratrygginga Íslands

Liðveisla
Samkvæmt lögum um málefni fatlaðs fólks nr. 59/1992 ber Sveitarfélögum skylda til að gefa fötluðum einstaklingum kost á liðveislu. Liðveisla er persónulegur stuðningur sem miðar að því að rjúfa félagslega einangrun fatlaðra einstaklinga og aðstoða þá við að njóta menningar og félagslífs. Í sérstökum tilvikum er hægt að sækja um frekari liðveislu sem felur þá í sér aukinn tímafjölda fyrir þjónustuþegann. Að öllu jöfnu er liðveisla veitt frá 6 ára aldri. Sótt er um liðveislu hjá viðkomandi Sveitarfélagi.

Stuðningsfjölskylda
Sveitarfélögin veita þjónustu í formi stuðningsfjölskyldna. Í 20 gr. laga um málefni fatlaðs fólks nr. 59/1992 kemur fram að „fjölskyldur fatlaðra barna skulu eiga kost á þjónustu stuðningsfjölskyldna eftir því sem þörf krefur. Dvöl fatlaðs einstaklings hjá stuðningsfjölskyldu skal bundin í samningi og miðast við ákveðið tímabil.“ Hvert og eitt Sveitarfélag semur reglugerð um þjónustuna og miðast hún alltaf að því að létta á álagi fjölskyldunnar. Þegar sótt er um þjónustuna er þjónustuþörfin metin og fjöldi sólarhringa sem fjölskyldan er talin þurfa á að halda ákvarðaður.

Greiningarstöð
Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins sinnir börnum og unglingum allstaðar að af landinu. Þegar grunur vaknar um alvarlega þroskaröskun hjá barni er því vísað á Greiningarstöð. Helstu ástæður þess að barni sé vísað á Greiningarstöð eru: einhverfa, hreyfihömlun, þroskahömlun og aðrar skyldar raskanir. Greiningarstöðin veitir foreldrum og fagaðilum fræðslu um fatlanir barna og bendir á helstu meðferðaleiðir. Meginhlutverk Greiningarstöðvarinnar er að meta stöðu þeirra barna og unglinga sem búa við þroskaraskanir og fatlanir. Veitt er fræðsla og ráðgjöf í tengslum við íhlutun og meðferð þessara barna með það að markmiði að draga úr þeim afleiðingum sem röskunin hefur á daglegt líf barnsins.
Hjá Greiningarstöð starfa fjölbreyttar starfsstéttir sem koma að málum barna með frávik, þar má nefna: Sjúkraþjálfara, leikskóla- og grunnskólakennara, barnalækna, atferlisfræðinga, iðjuþjálfa, þroskaþjálfa, sálfræðinga, félagsráðgjafa og talmeinafræðinga.

Nánari upplýsingar um starfssemi Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins má finna á www.greining.is

Heimahjúkrun barna – HEM
Suðurlandsbraut 24, 107 Reykjavík.
Heimahjúkrun barna er hjúkrunarþjónusta sem veitt er á heimili barnsins og fjölskyldu þess, þegar þörf er á aðstoð hjúkrunarfræðings við umönnun og eftirlit með veiku barni. Heimahjúkrun hefst oftast þegar dvöl á sjúkrahúsi lýkur og stendur yfir eins lengi og þörf þykir í hverju tilviki fyrir sig. Heimahjúkrun felur til dæmis í sér eftirlit og mat á sjúkdómsástandi barnsins þar sem fylgst er með breytingum á einkennum á undirliggjandi sjúkdómi hjá barninu og almennri líðan þess og þroska. Foreldrar fá fræðslu og kennslu í þeirri sérhæfðu umönnun sem barnið þarfnast. Þannig öðlast foreldrar færni og öryggi í umönnun og eftirliti með líðan og ástandi barnsins. Þannig er unnið að því að skapa fjölskyldum veikra barna bestu mögulegu skilyrði til góðra lífsgæða með það að markmiði að barn geti alist upp í faðmi fjölskyldunnar við eins eðlilegar aðstæður og mögulegt er, þrátt fyrir veikindi sín.
Hjúkrunarfræðingar og læknar Landspítalans, heilsugæslustöðva og starfsfólk Greiningarstöðvarinnar geta vísað sjúklingum til heimahjúkrunar. Foreldrar sem hafa áhuga á að fá heimahjúkrun geta líka sjálfir haft samband við stöðina til að spyrjast fyrir um hvernig er hægt að nálgast þjónustuna.
Varðandi beiðnir og upplýsingar um heimahjúrkun, hafið samband við Báru Sigurjónsdóttur hjúkrunarfræðing og framkvæmdarstjóra HEM í síma 853-8305 og e-mail bara@hem.is eða Halldóra Kristjánsdóttir hjúkrunarfæðingur og deildarstjóri HEM í síma 8948488 og email hk.barna@mi.is

Réttindagæslumenn fatlaðra
Réttindagæslumenn fatlaðra eru átta talsins og skipta þeir á milli sín landshlutum. Hlutverk þeirra er að veita þeim fötluðum/þroskahömluðum einstaklingum sem leita til hans og eiga í erfiðleikum með að gæta eigin réttinda fræðslu og ráðgjöf, einnig ef einstaklingurinn eða einhver sem stendur honum nærri telur að réttindi hans séu ekki virt. Jafnframt eiga réttindagæslumenn að hafa auga með þeim fötluðu/þroskahömluðu einstaklingum sem búa á því svæði sem þeir starfa með það til hliðsjónar að koma með ábendingar til stofnanna, sveitarfélaga og annarra aðila um þá þætti sem mega betur fara.

Reglugerð um réttindagæslumenn fatlaðs fólks

Starfandi réttindagæslumenn

Sjúkraþjálfun/heimasjúkraþjálfun
Sjúkraþjálfun fyrir börn er að hluta til niðurgreidd af Sjúkratryggingum Íslands. Svo að niðurgreiðslan geti átt sér stað þarf sjúkraþjálfunin að vera í samráði við lækni og berast þarf tilvísun frá honum til sjúkraþjálfara. Sjúkratryggingar Íslands niðurgreiða 77% af kostnaði fyrir börn með umönnunarkort frá TR fyrstu 30 skiptin og 100% niðurgreiðsla eftir það. Sjúkraþjálfarinn þarf að starfa samkvæmt samningi við SÍ eða á göngudeilum heilbrigðisstofnanna.

Heimasjúkraþjálfun er veitt þegar einstaklingur er þannig líkamlega á sig kominn að hann getur ekki nýtt sér sjúkraþjálfunarmeðferð á stofu utan heimili síns. Þjónustuþeginn greiðir sama gjald fyrir heimasjúkraþjálfun og sjúkraþjálfun á stofu. „Sjúkratryggingum Íslands er þó heimilt að fella niður gjald sjúklings í heimasjúkraþjálfun ef um er að ræða mjög alvarlegt sjúkdómsástand. Dæmi eru krabbamein, Parkinsonssjúkdómur á lokastigi eða mjög alvarleg fötlun sbr. 5. gr. reglugerðar nr. 721/2009 um þjálfun.“ (Sjúkratryggingar Íslands).

Nánari upplýsingar eru að finna á heimasíðu SÍ